samedi 28 avril 2018

Association Vanille Fraise

Parmi les valeurs qui me tiennent à cœur et qui soutiennent mon projet, il y a la solidarité. Solidarité en portant haut et clair les couleurs de l’Association Vanille Fraise. Cette association a comme mission de sensibiliser les pouvoirs publics sur cette maladie rare et grave qu’est le syndrome de Sturge Weber. Le syndrome de Sturge-Weber est une malformation vasculaire congénitale caractérisée par une malformation capillaire faciale (classiquement dénommée « angiome » plan), accompagnée de troubles oculaires et neurologiques.
À travers l'exemple de leur fille Julia atteinte du syndrome, Jérôme et Alexandra Richer ont fondé Vanille Fraise, leur objectif est d'aider la recherche, de trouver les meilleurs traitements, et de partager leur combat pour aider aussi les personnes concernées par cette maladie.
Créée récemment, l’association a déjà bien pris racine au cœur du pays du Mont Blanc, et grâce à l’énergie de Jérôme et Alexandra, les partenaires et les missions se multiplient.
Mais pour sensibiliser les pouvoirs publics, l’association a besoin du plus grand nombre de soutiens possibles, c’est pourquoi je suis heureux de leur offrir une large visibilité à travers mon projet de La Longue Route.

Visitez le site Vanille Fraise et soutenez-les !

samedi 7 avril 2018

Mise à l'eau

Ca y est !
Chanik a rejoint son élément naturel. Elle flotte !
Il reste encore une multitude de choses à faire pour la rendre navigable en toute autonomie et sécurité, la semaine prochaine, certainement ...
En attendant je suis très content de la voir ainsi métamorphosée grâce à l'accompagnement (jusqu'à la dernière minute) des stagiaires de l'INB encadrés par Eric Carret.

Voici l'article paru dans Ouest-France, le 6 avril 2018