Parmi les valeurs qui me tiennent
à cœur et qui soutiennent mon projet, il y a la solidarité. Solidarité en
portant haut et clair les couleurs de l’Association Vanille Fraise. Cette association
a comme mission de sensibiliser les pouvoirs publics sur cette maladie rare et
grave qu’est le syndrome de Sturge Weber. Le syndrome de Sturge-Weber est une
malformation vasculaire congénitale caractérisée par une malformation
capillaire faciale (classiquement dénommée « angiome » plan), accompagnée de
troubles oculaires et neurologiques.
À travers l'exemple de leur fille
Julia atteinte du syndrome, Jérôme et Alexandra Richer ont fondé Vanille
Fraise, leur objectif est d'aider la recherche, de trouver les meilleurs traitements,
et de partager leur combat pour aider aussi les personnes concernées par cette
maladie.
Créée récemment, l’association a
déjà bien pris racine au cœur du pays du Mont Blanc, et grâce à l’énergie de
Jérôme et Alexandra, les partenaires et les missions se multiplient.
Mais pour sensibiliser les
pouvoirs publics, l’association a besoin du plus grand nombre de soutiens
possibles, c’est pourquoi je suis heureux de leur offrir une large visibilité à
travers mon projet de La Longue Route.
